Calidad de vida y sobrecarga del cuidador en madres de niños con trastorno del espectro autista

Resumen

Como hipótesis se señala que en las familias de niños con TEA se encuentran mayores niveles de estrés. Comparado con familias de niños de la misma edad con desarrollo normotípico, que concurren a un mismo hospital pediátrico por otros motivos clínicos. La construcción de la hipótesis planteada y sus resultados serán aportes para adecuar programas de intervención temprana en dichas poblaciones. Dentro del nuevo paradigma social, el modelo de Calidad de vida de la familia está centrado en tres factores comunes: la elección familiar, las perspectivas de la fuerza familiar y la familia como unidad de apoyo. Los objetivos fueron evaluar el impacto que tiene el cuidado de un niño de 0 a 5 años con Trastorno del Espectro Autista en la población de cuidadores primarios de niños con este diagnóstico, observando el nivel de sobrecarga del cuidador, su sintomatología ansiosa, depresiva, y medir la calidad de vida. Se compararon dichos resultados con otras poblaciones. El diseño de la investigación es ex post facto retrospectivo con dos grupos, uno de ellos de cuasi control.En el período 2017-2018, a los niños que ingresaban para ser orientados en el equipo de preescolar de Salud Mental (0 a 5 años) se les realizaban evaluaciones integrales para TEA, en particular a aquellos de los que se sospechaba el diagnóstico. Las evaluaciones incluían, además del juicio clínico de profesionales experimentados en la temática, test específicos (Ados, Vineland), lo que es rutina habitual en el servicio de salud mental. Previo consentimiento de participación, se le administraron los protocolos a su cuidador principal, en general, la madre. Por último, los datos obtenidos y analizados se compararon con el grupo de madres de niños de desarrollo típico y con el grupo de madres de niños con síndrome de Down, ya evaluados en una investigación anterior realizada en el Hospital de Niños Dr. Pedro de Elizalde (Canu, 2017). En 2018, a 70 niños con sospecha de TEA se les administraron las escalas de Ados y Vineland, junto con una evaluación interdisciplinaria, para confirmar el diagnóstico. De los 70 niños evaluados, se confirmó diagnóstico de TEA en 40 niños. A sus cuidadores se les administró la escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, la Escala WHOQOL-B, junto a la escala de Estratificación de Graffar. Se analizaron los datos del grupo de cuidadores (N= 40; 39 madres, 1 padre) con un hijo con TEA. Presentaban puntuaciones de Sobrecarga del cuidador. El 47,5 %, superan el punto de corte (entre intensa y leve), resultados similares a los obtenidas en los 11 cuidadores con hijos con síndrome de Down y mayores a los encontrados en el grupo control. La escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HAD) dio positiva para depresión, y en riesgo para ansiedad en los cuidadores de niños con TEA, similar al grupo de cuidadores con hijos con S. de Down y superior al grupo control, lo que dio una diferencia significativa entre sus medias, p < .03 (Canu, 2017). En la dimensión de Calidad de vida, el total se encuentra por encima de valores de riesgo y en las dimensiones de relaciones sociales se ve afectado el grupo de cuidadores de niños con TEA. Las dimensiones ambiente, salud física y psicológica fueron superiores al grupo control: esta característica pudo deberse a la diferencia sociodemográfica de las familias consultantes, que poseían mayores niveles de instrucción, de inserción laboral y que provenían en un mayor porcentaje de CABA. Las conclusiones obtenidas servirán para adecuar programas de intervención temprana en dichas poblaciones. Los profesionales tratantes tendrán en cuenta las variables del posible impacto en la familia y en el cuidador principal. Se recomienda proporcionar mayor atención en la orientación y apoyo en las relaciones sociales, la variable más afectada en los cuidadores de niños con TEA.